Expertisecentrum voor een zeldzame aandoening
Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame en erfelijke bindweefselaandoening. OI-patiënten hebben hierdoor vaak veel verschillende aandoeningen (o.a. skelet, ogen en longen). Meest kenmerkend zijn wellicht de “broze botten” van OI-patiënten wat er onder andere toe leidt dat zorgverleners in Nederland soms niet goed raad weten met de zorg voor deze patiënten.
Verschillende vakgroepen van een groot STZ-ziekenhuis (Orthopedie, Interne Geneeskunde (Endocrinologie), Klinische Genetica, Revalidatiegeneeskunde en Ergotherapie) werken al jaren intensief en zeer succesvol samen aan de zorg voor mensen met OI. Tijd voor de volgende stap: erkenning voor de aanwezige expertise en meer landelijke bekendheid zodat meer patiënten de weg weten te vinden naar excellente zorg. Het ziekenhuis heeft Vintura gevraagd om het team te begeleiden in het maken van een strategisch plan om deze ambities te verwezenlijken.
Multi-disciplinaire aanpak: iedereen draagt bij
Om een beter beeld te krijgen van de situatie en de ambities, hebben wij eerst samen met de opdrachtgever op hoofdlijnen in kaart gebracht wat het ziekenhuis in de komende jaren wil bereiken met de zorg voor OI-patiënten. Deze vraag hebben we daarna aan ieder van de betrokken zorgprofessionals gesteld en uit alle antwoorden een voorstel gedaan voor de gezamenlijke ambities. Vervolgens is in kaart gebracht wat ervoor nodig is om de ambities te realiseren.
Breed gedragen plan met grote impact voor patiënt
Omdat de zorgprofessionals de plannen hebben afgestemd met de patiëntenvereniging, kunnen we vaststellen dat er een zeer breed gedragen plan met scherpe ambities ligt waar het team in de komende jaren mee vooruit kan.
Als resultaat van dit project voert het ziekenhuis concrete verbeteringen door. Zo krijgen patiënten een grotere rol: aan het eind van hun driejaarlijkse check-up zijn zij tegenwoordig onderdeel van het multidisciplinair overleg. Daarnaast gaat het ziekenhuis samen met de patiëntenvereniging onderzoeken welke patiëntuitkomsten (volgens Value-Based Healthcare-principes) voor hen het allerbelangrijkst zijn. Het ziekenhuis kan die uitkomsten vervolgens meten en ze continu verbeteren. Voor de OI-patiënt maken deze veranderingen een enorm verschil.
