Niet-opgespoorde FH-patiënten hebben een verhoogde kans op vroegtijdig overlijden
In Nederland hebben circa 70.000 mensen een erfelijk verhoogd cholesterol, ook wel familiaire hypercholesterolemie, ofwel FH genaamd. Onbehandeld hebben zij ongeveer 50% kans op een hart- of vaatziekte. In de Westerse landen is FH hiermee een belangrijke oorzaak voor vroegtijdig overlijden.
Dit hoeft niet zo te zijn: een effectieve behandeling voor FH is beschikbaar. Inmiddels zijn door middel van bevolkingsonderzoek zo’n 30.000 FH patiënten in kaart gebracht. Zij kunnen goed worden behandeld. Echter, in Nederland weten dus 40.000 mensen niet dat zij FH hebben. Zij hebben daarmee een verhoogde kans op vroegtijdig overlijden: een onbegrijpelijk en onnodig verlies aan mensenlevens.
In Nederland zet Stichting LEEFH zich in om deze FH-patiënten op te sporen, o.a. via landelijk netwerk van 15 regionale centra. Zij vroegen Vintura hen te helpen de samenwerking met de regionale centra te verbeteren om zo zoveel mogelijk FH-patiënten te kunnen opsporen.
Kracht van samenwerken in regionale centra
Stichting LEEFH ging met verschillende ziekenhuizen en de industrie om tafel. Via brainstormsessies en interviews brachten we de kernactiviteiten van regionale centra in kaart. Hoofdonderdelen besloegen: bewustwording, verwijzing, opsporing en behandeling. We identificeerden best-practices en faciliteerden onderlinge kennisuitwisseling. De centra expliciteerden daarbij ook hun verwachtingen richting Stichting LEEFH.
Samen méér FH-patiënten redden
Het resultaat: de Stichting en de regionale centra zijn meer en beter samen gaan werken. Door onderlinge kennisuitwisseling kunnen de centra (nog) succesvoller worden in het opsporen van FH-patiënten. Daarnaast kan Stichting LEEFH de centra beter ondersteunen door duidelijke wederzijdse verwachtingen. Vintura is trots op het werk van de Stichting, en haar harde werk om FH-patiënten te vinden en zo kostbare levens te besparen.
